Cuando Edith Lemay y Sébastien Pelletier se enteraron de que tres de sus cuatro hijos padecían una enfermedad genética rara e intratable que provoca pérdida de visión, experimentaron las etapas del duelo: negación, ira y tristeza.
Cuando llegaron a la aceptación, decidieron disfrutar de la vida. Para ellos, esto implica viajar por el mundo y darles a sus hijos la oportunidad de crear “recuerdos visuales”.
“Siempre que surgen problemas, mi forma de afrontarlos es simplemente entrar en acción”, dijo Lemay, de 44 años a TODAY Parents.
“El problema es que, con el diagnóstico, no hay nada que puedas hacer. El médico te dice: Bueno, tus hijos van a quedar ciegos, pero no podemos hacer nada al respecto”.
Durante un año, pensó en cómo podía brindarles a Mia, de 11 años, a Colin, de 7, y a Laurent, de 5, “herramientas” para ayudarlos. Fue entonces cuando un consejero le sugirió ofrecerles experiencias.
“En realidad, lo mejor que podría hacer sería ofrecerle una memoria visual más completa. Y ella me dijo: ‘Simplemente ponle tantas imágenes como puedas en la cabeza. Por ejemplo, puedes mirar un elefante o una jirafa en un libro, así, cuando quede ciega, tendrá una imagen a la que recurrir’”, recordó Lemay.
“Pensé: Bueno, vamos a mostrarle elefantes y jirafas en la vida real, así los recordará de verdad”, dijo Lemay en medio de la entrevista.
“Podríamos hacerlo, ir a ver el mundo y mostrarles lo hermoso que es. Queremos llenar su memoria visual con tantas cosas hermosas como podamos”.
La dificultad para ver de noche conduce al diagnóstico
Lemay y Pelletier fueron los primeros en notar que Mia, que en ese entonces tenía unos 3 años, se tropezaba cuando estaba oscuro.
“Nos dimos cuenta de que algo no iba bien con su visión porque durante la noche se levantaba y empezaba a chocarse con los muebles y las paredes”, dijo Lemay.
“Le entregaba algunas cosas en una luz tenue y ella no las veía, mientras que yo podía verlas muy bien”.
Visitaron a un optometrista, quien revisó los ojos de Mia y no notó nada antes de recomendarle que viera un oftalmólogo.
“El oftalmólogo hizo lo mismo, le revisó los ojos, pero no es algo que realmente veamos en los ojos en las primeras etapas de la enfermedad”, explicó Lemay.
Pidieron pruebas genéticas, a las que se sometió Mia, pero aun así no encontraron ninguna explicación de por qué tenía problemas para ver.
Qué enfermedad tienen
Lemay y Pelletier también se sometieron a pruebas genéticas. Fue entonces cuando descubrieron lo que tenía Mia, una enfermedad llamada retinitis pigmentosa.
“Pasaron casi dos años antes de que tuviéramos los resultados. Mia tenía 7 años cuando recibimos el diagnóstico”, dijo Lemay.
“Nuestra primera reacción fue de incredulidad y conmoción porque cuando tienes hijos tienes una idea de cómo será su futuro, cómo será tu vida. Y en un abrir y cerrar de ojos, necesitas repensar todo eso”.
A Colin y Laurent también les diagnosticaron esta enfermedad, pero a Leo, de 9 años, no.
La retinitis pigmentosa es un término general que se utiliza para referirse a varias afecciones que provocan que las células de la retina se degraden con el tiempo, lo que provoca pérdida de visión y ceguera, según el Instituto Nacional del Ojo.
“Las células de los ojos mueren lentamente. Perderán la visión lentamente, desde el exterior hacia el interior”, subraya Lemay.
“El campo de visión se va reduciendo con el tiempo. No saben realmente cuánto tiempo les llevará perder la visión. No pueden predecirlo y puede ser diferente de un hijo a otro”.
Perderán la visión paulatinamente
Hasta donde sabe la familia, la pérdida de visión se produce lentamente y los niños podrían ver hasta la mediana edad.
“Su visión diaria es muy buena. Su campo de visión sigue siendo bueno, pero su visión nocturna ha desaparecido. De hecho, creo que la perdieron desde que nacieron”, explicó Lemay al medio en mención.
“Necesitamos usar linternas o tomarnos de la mano cuando caminamos afuera en la oscuridad. Y también mi hija mayor desarrolló esta sensibilidad a las luces brillantes. Por eso, siempre que está afuera en un lugar soleado necesita usar un sombrero”.
De lo contrario, a Mia se le llenan los ojos de lágrimas y le cuesta adaptarse, lo que le dificulta ver.
Si bien existe terapia genética para un subconjunto de la enfermedad, no es el tipo que padecen los niños Pelletier.
“Tenemos esperanza, pero no queremos vivir esperando una cura”, dijo Lemay.
“Queremos asegurarnos de vivir la mejor vida posible y estar preparados para el futuro con la enfermedad. Y si llega una cura, si hay un tratamiento, creo que seremos muy felices. Pero no vamos a esperar a que eso suceda”.
Comienza un viaje pospuesto
La familia esperaba viajar en el verano de 2020 en el Transiberiano, que atravesaría Rusia, Mongolia y China, pero lo cancelaron debido a la pandemia de Covid-19.
En marzo de 2022, decidieron volver a intentarlo, esta vez con un cronograma menos definido. La familia consideró los lugares a los que era fácil viajar con la pandemia y lo que los niños esperaban hacer.
“No les preguntamos a los niños qué país querían visitar porque no creo que tengan ni idea de qué país es cuál”, dijo Lemay. “Lo que hicimos fue una lista de actividades que les gustaría hacer antes de morir”.
Mia quería montar a caballo y nadar con delfines, Leo quería ver Pokémon (cosa que tal vez no sucediera), Colin quería ir en tren y Laurent quería “beber jugo en un camello”.
“Lo hicimos cuando estuvimos en Mongolia y todos los niños estaban muy emocionados”, dijo Lemay.
“(Le dije): –Asegúrate de llevarle un jugo a Laurent-. Entonces, le tomamos una foto en el camello con su caja de jugo. Fue muy divertido. Es como una broma recurrente en la familia, jugo en el camello”.
qpasa
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